Zusammen sind wir stark – was die Rheumaliga Betroffenen bietet (Teil 1)

Frau Schaffer ist bereits seit der Gründung der Rheumaliga ein wichtiger Teil der Organisation. Sie setzt sich nun schon seit 33 Jahren unermüdlich für Rheuma-Betroffene ein und erzählt uns als Präsidentin der Rheumaliga, wie diese entstanden ist und was sie Betroffenen bietet.

Eines ist für Frau Schaffer besonders wichtig: Alle Betroffenen sollen wissen, dass sie nicht alleine mit der Erkrankung sind und einen Ort haben, an den sie sich mit Fragen wenden können. Da ihr selbst dieser Ort am Anfang ihrer Diagnose-Zeit gefehlt hatte, beschloss sie, ihn quasi selbst zu schaffen.

Aller Anfang ist schwer

Als Frau Schaffer die ersten Rheuma-Symptome bemerkte, war es nicht leicht, die richtige Diagnose gestellt zu bekommen. Ihr Facharzt äußerte nur den Verdacht ‚Rheuma‘ und keiner konnte ihr wirklich weiterhelfen. Das war für sie der Zeitpunkt, um aktiv zu werden: „Nach der Diagnose wollte ich Informationen haben. Ich wollte für mich etwas tun und habe mir gesagt: Wenn die Ärzte nichts machen können, vielleicht kann ich selbst etwas machen.“

Die erste Salzburger Rheuma-Selbsthilfegruppe

So machte Frau Schaffer sich auf die Suche nach anderen Betroffenen, um sich auszutauschen. Aber als sie mit 32 Jahren die Rheuma-Diagnose erhielt, gab es noch keine einzige Selbsthilfegruppe in Salzburg. Sie beschloss also, selbst die erste zu gründen.

Das war jedoch gar nicht so einfach: „Als ich mit meinen Selbsthilfegruppen in Salzburg begann, hatte ich keine finanziellen Mittel und wusste erst nicht, wie ich mir das leisten soll.“ Eine Freundin hatte die Idee, dass sie gemeinsam ihre Talente fürs Malen, Basteln und Backen nutzen könnten, um Geld für die Selbsthilfegruppe zu sammeln: „Wir haben innerhalb von zwei Monaten einen Basar auf die Beine gestellt, den ich 15 Jahre lang jedes Jahr zu Ostern und zu Weihnachten organisierte. Dafür habe ich immer 100 Kilogramm Kekse und Kletzenbrot gebacken und alles Mögliche gebastelt.“ Der persönliche Einsatz hat sich gelohnt – denn so konnte Frau Schaffer die geplante Selbsthilfegruppe ins Leben rufen.

Wie die österreichische Rheumaliga entstand

Im Jahr 1994 rief der Rheumatologe Dr. Attila Dunky dann, mit Frau Schaffer im Team, die Österreichische Rheumaliga ins Leben. Anfangs baute Frau Schaffer die Organisation in Salzburg als Landesgruppenleiterin auf und seit 12 Jahren ist sie nun auch Präsidentin der Österreichischen Rheumaliga.

Obwohl sie zu der Zeit auch vollzeit gearbeitet hatte und ihren Sohn aufzog, setzte sich Frau Schaffer immer außerordentlich für die Rheumaliga ein. Oft nutzte sie etwa ruhige Stunden in der Nacht, um Texte dafür zu verfassen.

Frau Schaffer macht ihre Arbeit mit Leidenschaft: „Es ist im Grunde ein sehr schönes Arbeiten. Man kommt mit vielen Leuten zusammen und kann vielen helfen.“ Dennoch ist es manchmal auch belastend, wenn Menschen mit Anliegen zu ihr kommen, wo sie nicht weiterhelfen kann: „Oft erhalten Betroffene zu wenig Auskunft, weil Ärzte häufig zu wenig Zeit für das Patientengespräch haben. So kommen viele mit medizinischen Fragen zu uns. Aber wir sind alle selbst betroffen und keine Ärzte – daher können wir diese Themen leider nicht abdecken. Aber wir können aus unserem Erfahrungspool lernen und unser persönliches Wissen weitergeben – das ist unsere Aufgabe.“

Was macht die Rheumaliga?

„Wir sind eine ehrenamtlich geführte Selbsthilfeorganisation. Unsere Hauptaufgabe besteht darin, Betroffene zu unterstützen, zu beraten, ihnen beizustehen sowie ihre Interessen in der Öffentlichkeit und auf politischer Ebene zu vertreten und über die rheumatischen Erkrankungen und deren Formen aufzuklären“, so Frau Schaffer. Dabei arbeitet die Rheumaliga eng mit der Österreichischen Gesellschaft für Rheumatologie & Rehabilitation (ÖGR) sowie mit einem Ärzteteam zusammen, um kompetentes Wissen an Betroffene weiterzugeben. Ein weiteres Ziel ist, das Bewusstsein für rheumatische Erkrankungen in der Bevölkerung zu erhöhen und besser über Rheuma aufzuklären. „Weil viele denken: Rheuma kann man nur bekommen, wenn man alt ist – aber das stimmt nicht. Auch Kleinkinder und Babys können schon Rheuma haben. Das wird in unserer Gesellschaft eigentlich nicht wahrgenommen“, weiß Frau Schaffer.

Was bietet die Rheumaliga für Betroffene an?

1. Regelmäßiger Austausch mit anderen Betroffenen

Heute werden von der Rheumaliga in ganz Österreich Selbsthilfegruppen für Betroffene angeboten. Bei den monatlichen Gruppentreffen kann man sich austauschen. Oft werden auch ÄrztInnen und TherapeutInnen eingeladen oder man unternimmt gemeinsame Aktivitäten. In der Corona-Zeit waren persönliche Treffen schwierig, doch Betroffene können sich auch telefonisch bei der Rheumaliga beraten lassen. Zum Austausch gibt es außerdem zwei Facebook-Gruppen: eine speziell für jüngere Betroffene von 18 bis 35 Jahren und die zweite für Personen ab 35 Jahren.

2. Breite Palette an Events

Rund um den Welt-Rheuma-Tag am 12. Oktober wird jedes Jahr ein mehrtägiges Programm geboten. Zuletzt wurde alles aufgrund der Corona-Situation ins Internet verlegt, aber Frau Schaffer hat die Hoffnung, dass die Rheuma-Tage dieses Jahr wieder live in Wien stattfinden können.

Auch sonst werden immer wieder spezielle Projekte umgesetzt: Beispielsweise ist 2019 ein ‚Rheuma-Bus‘ durch 4 Bundesländer gefahren, wo sich Betroffene von ÄrztInnen sowie Ergo- und PhysiotherapeutInnen beraten lassen und über die Erkrankung informieren konnten.

Natürlich muss Raum dafür sein, über ernste Themen zu sprechen, aber Frau Schaffer ist es auch ganz wichtig, dass der Spaß in der Rheumaliga nicht zu kurz kommt: „Wir müssen viel mehr lachen! Ich habe daher auch eingeführt, dass wir mit der Rheumaliga einmal im Jahr auf Urlaub fahren.“

Auch werden regelmäßig Workshops für Betroffene angeboten. Letztes Jahr wurde zum Beispiel ein Mal-Workshop in Wien veranstaltet, der auch heuer wieder geplant ist.

3. App für Betroffene

Zusätzlich bietet die Rheumaliga eine kostenlose App an: den Rheuma-Coach. Sie enthält verschiedene Tools, um etwa eine Schmerzskala sowie die Einnahme von Medikamenten zu dokumentieren. Außerdem findet man dort umfangreiche Informationen und zahlreiche Bewegungs- und Entspannungsübungen.

Auf dem Laufenden bleiben

„Wir bringen auch Newsletter und dreimal im Jahr unsere Zeitung heraus: aktiv mit Rheuma – mit aktuellen Themen, internen Vereinsgeschichten, und Lebensgeschichten von Betroffenen. Da freuen wir uns immer, wenn uns Betroffene schreiben und uns von sich erzählen wollen“, so Frau Schaffer.

Falls Sie generell Lust haben, sich einzubringen, können Sie sich gerne bei der Rheumaliga melden – Frau Schaffer freut sich über jede helfende Hand.

Aktuelles zur Rheumaliga finden Sie auf der Homepage: www.rheumaliga.at

Ausblick

Im zweiten Teil des Interviews erhalten Sie demnächst Antworten auf Fragen, mit denen sich Betroffene besonders häufig an die Rheumaliga wenden – also bleiben Sie dran.