Aktiv leben mit Rheuma – Frau Schaffer erzählt ihre Geschichte

Frau Schaffer, die Präsidentin der Rheumaliga, erzählt ihre persönliche Geschichte mit der Erkrankung und gibt anderen Betroffenen Tipps für den Alltag.

Aller Anfang ist schwer

Wie bei vielen Betroffenen zeigte sich auch bei Frau Schaffer im Alter von etwa 28 Jahren die Rheuma-Erkrankung anfangs durch Gelenkschmerzen. Ihr Hausarzt äußerte zwar bereits früh den Verdacht, aber die Diagnose erhielt sie dennoch erst mit 32.

Obwohl Frau Schaffer damals am Empfang in einem Reha-Zentrum arbeitete, das auf rheumatische Erkrankungen spezialisiert war, konnten ihr die Ärzte nur wenig weiterhelfen: „Die meinten damals oft, dass sie sich auch nicht so auskennen. Was hat man als Patient für ein Gefühl, wenn sich selbst der Arzt nicht auskennt?“

Zu der Zeit wusste man einfach Vieles noch nicht, was heute über die Erkrankung bekannt ist. Für Frau Schaffer war es sehr frustrierend, dass sie nicht wusste, wohin sie sich wenden konnte, um Hilfe und Informationen zu ihrer Erkrankung zu bekommen. Irgendwann wurde ihr klar, dass sie selbst aktiv werden muss.

Selbst ist die Frau

„Ich wollte Informationen haben und etwas für mich tun. Da habe ich mir gesagt: Wenn die Ärzte nichts machen können, vielleicht kann ich etwas tun.“ Wie sie dann die erste Selbsthilfegruppe und die Österreichische Rheumaliga ins Leben rief, können sie in diesem Artikel nachlesen. Frau Schaffer setzt sich seitdem unermüdlich für andere Betroffene ein – und das neben ihrer Vollzeitarbeit und ihrem zur Diagnosezeit etwa 6-jährigen Sohn. Doch was gab ihr den Antrieb für ihren Einsatz?

Motivation: Mutterliebe

„Mein Sohn war meine Motivation. Wenn ich ihn nicht gehabt hätte, weiß ich nicht, wie es ausgegangen wäre. Er musste mich oft mit seinen sechs Jahren mit versorgen. Ich hab es dann als meine Aufgabe gesehen, mich auf die Füße zu stellen.“ Als Alleinverdienerin musste sie jeden Tag aufstehen und arbeiten, auch wenn Schmerzen sie plagten. „Damals konnte ich nicht erkennen, dass das wirklich etwas Positives für mich war. Doch wenn ich zurückblicke, kann ich sagen: Schau, was du geschafft hast – trotz der Krankheit! Das ist so schön.“

Aktiv sein tut gut

Frau Schaffer hat es gutgetan, sich in der Rheumaliga zu engagieren, da sie so eine Aufgabe im Leben hatte, die sie motivierte. So sind ihr auch andere Dinge im Leben leichter gefallen. Die Arbeit hat ihr einerseits Freude bereitet und war andererseits auch eine willkommene Ablenkung von ihren Symptomen. Doch wie ist es Frau Schaffer gelungen, einen guten Umgang mit der Erkrankung zu finden?

Mit einer guten Prise Humor

„Ich glaube, da hat mir meine Mutter viel mitgegeben. Sie war schwer an Kinderlähmung erkrankt und war dennoch immer humorvoll und hat oft Witze erzählt.“ Auch für Frau Schaffer ist der Schlüssel zu einem guten Umgang mit der Erkrankung die Annahme und der Humor: „Denn man kann es ja nicht ändern. Ich sage: Es wird wieder besser. Es ist jeden Tag anders. Darauf muss man sich halt einstellen. Dann funktioniert das Ganze auch. Die ersten Jahre war es auch für mich schwierig, die Erkrankung anzunehmen, aber je besser ich sie angenommen habe, desto mehr ist meine Lebensqualität gestiegen. Auf einmal konnte ich wieder rausgehen. Und wenn man viel unterwegs ist, denkt man nicht den ganzen Tag über die Krankheit nach. Zu der Frage: ‚Wie wird es dir morgen sein?‘ sage ich immer: Es wird schon gehen. Man muss halt nur oftmals den Alltag etwas anders gestalten.“

Frau Schaffer meint, wichtig sei dabei, den aktuellen ist-Zustand anzunehmen und zu versuchen trotzdem das Leben zu leben: „Das, was ich kann, mache ich. Und das, was mir Freude macht vor allem. Es gibt ja nicht nur eine Freude – es gibt so viele Dinge, bei denen man Freude empfinden und auch weitergeben kann. Wir müssen viel mehr lachen.“ Ihr Tipp ist also: Machen Sie sich auf die Suche danach, was Ihnen guttut, Kraft gibt und Freude macht.

Tipp: So gelingt eine positivere Perspektive

„Auch Entspannen muss man lernen – dazu habe ich von unserer Psychologin einen guten Tipp bekommen: Schreibe kurze Spickzettel mit positiven Sprüchen – klebe sie irgendwo im Schlafzimmer auf und lese sie dir, bevor du schlafen gehst, immer wieder durch und sag dir: Ich kann das, ich schaffe das, ich werde das wieder machen.“ So denkt Frau Schaffer vor dem Schlafengehen immer darüber nach, was an dem Tag schön war und geht mit positiven Gedanken ins Bett.

Was hat sich im Laufe der Zeit verändert?

Mittlerweile beschäftigt sich Frau Schaffer schon seit über 30 Jahren mit dem Thema Rheuma und in der Zeit hat sich natürlich so einiges getan. Blickt sie zurück, kann sie viele positive Entwicklungen erkennen. Zum Beispiel gibt es im Vergleich zu damals nun eine viel größere Auswahl an Therapiemöglichkeiten: „Heute gibt es eine breite Palette an Medikamenten und Möglichkeiten. Früher gab es vielleicht nur fünf Stück. Wenn man diese fünf durch hatte, konnte man nicht viel tun.“

Durch diesen medizinischen Fortschritt kommt es heute kaum noch vor, dass durch die Rheuma-Erkrankung Deformationen an Händen oder Füßen auftreten, wie es früher oft der Fall war, weiß sie. Das lässt einen auch positiver in die Zukunft blicken – denn sicher werden auch die nächsten Jahre weitere wichtige Fortschritte für Rheuma-Betroffene bringen.

Außerdem ist laut Frau Schaffer heute viel mehr darüber bekannt, wie man durch seinen Lebensstil selbst auf die Erkrankung einwirken kann: Dass sich etwa Rauchen oder Übergewicht negativ auf die Erkrankung auswirken, während eine gesunde Ernährung einen positiven Einfluss haben kann.

Man weiß heute auch viel besser über die positive Wirkung von Bewegung bei Rheuma Bescheid. Als Frau Schaffer die Diagnose RA erhielt, war es beispielsweise wissenschaftlicher Konsens, dass sich Rheuma-PatientInnen möglichst wenig bewegen sollten. Doch Frau Schaffer hörte dabei auf ihren Körper: „Als meine Krankheit begann, hieß es: Nur alles ruhig halten, möglichst wenig bewegen und nur mehr liegen. Ich habe aber selbst gemerkt: Je mehr ich mache, desto besser geht es mir. Deshalb finde ich Bewegung sehr wichtig.“ Frau Schaffer rät also, in sich hineinzuhören und selbst darauf zu achten, was einem guttut.

Was hat am meisten geholfen?

„Was mir am meisten geholfen hat, war Entspannung, Ablenkung, in die Natur hinauszugehen und Bewegung zu machen sowie meine Selbsthilfegruppen – denn damit hatte ich eine Aufgabe“, so Frau Schaffer.

Auch ist es wichtig, an einer positiven Einstellung zu arbeiten und sich gut um sich selbst zu kümmern: „Man sollte sich auch mal was gönnen, was man vielleicht lange nicht gehabt oder sich immer gewünscht hat. Es sind ja oft nur Kleinigkeiten, die eine riesige Freude bereiten können. Warum soll ich nicht mal ins Theater gehen, einen Kurzurlaub planen oder mir irgendetwas Gutes vergönnen? So ist man abgelenkt, denkt nicht an die Krankheit und hat ein ganz anderes Wohlgefühl im Körper. Es geht ja um die eigene Gesundheit. Unser Leben rennt vorbei, wenn wir nichts machen – also bleiben Sie immer aktiv. Es ist egal, was man macht – Hauptsache man macht etwas, das Spaß macht.“

Frau Schaffers Fazit: Schauen Sie auf sich selbst und machen Sie die Dinge, die Ihnen guttun. Das ist das Wichtigste. So kann man trotz Rheuma ein schönes und zufriedenes Leben führen.

5 Top-Tipps für ein gutes Leben mit Rheuma:

Bleiben Sie aktiv.
Hören Sie auf Ihren Körper und schauen Sie, was Ihnen guttut.
Versuchen Sie, Möglichkeiten zu finden, um sich regelmäßig zu entspannen.
Suchen Sie sich eine Aufgabe, die Sie erfüllt.
Gönnen Sie sich regelmäßig etwas, das Ihnen Freude bereitet.